«Ma vie est normale, avec une normalité réduite»

Ursula Jarvis l’affirme sans ressentiment. Elle et son mari Andres Müller n’ont rien à prouver, ni au monde, ni à eux-mêmes – ils acceptent leur vie telle qu’elle est. Néanmoins, la prise en charge de son mari à la maison est un défi, même pour une infirmière diplômée comme Ursula Jarvis. Ils s’accordent pour dire qu’il est urgent de trouver des solutions politiques pour la prise en charge des proches en Suisse.

Malgré la maladie de Parkinson, Andres Müller ouvre lui-même la porte d’entrée. Il vit avec sa femme au troisième étage d’un immeuble dans une commune du district d’Affoltern. «Autrefois, nous habitions sur les hauteurs. Dans une ancienne ferme avec un grand terrain. Aujourd’hui, ce n’est plus possible – j’étais de plus en plus frustré de ne plus pouvoir effectuer mes travaux de jardinage», déclare humblement Andres Müller. La maladie de Parkinson ne le limite pas uniquement pour le jardinage – tout son quotidien est ralenti.

«J’aimerais que le grand public s’intéresse davantage aux aspects sociaux, de prise en charge et spirituels de la vie. En effet, de la même manière que personne ne grandit seul, personne ne peut vieillir seul.»
Ursula Jarvis, diaconesse et proche aidante

Sa femme, Ursula Jarvis, explique: «L’attente, l’imprévisible, la lenteur, tout cela m’agace parfois.» Elle était infirmière, a une formation en gérontologie et sait que le tableau clinique de la maladie de Parkinson implique, entre autres, des fluctuations de la motricité. Elle doit adapter sa prise en charge – aider à enfiler une veste, à éplucher les carottes ou à lacer les chaussures – à la condition du moment de son mari.

«Vivre à domicile serait difficile sans ma femme.» Ursula Jarvis ajoute: «Nous le savons tous les deux, et c’est ce que nous voulons.» En Suisse, les proches comme elle apportent une contribution essentielle en termes de soins et de prise en charge. L’Office fédéral de la statistique estime la valeur monétaire de ce travail à 3,7 milliards de francs suisses – rien que pour l’année 2016.

«Ce qui doit arriver arrivera»

Andres Müller accepte son destin avec sérénité. Il ne se plaint pas, il est équilibré. Selon sa femme, «le plus difficile est de trouver l’équilibre entre les mesures de soutien et l’autonomie. Est-ce que j’exagère quand je demande à mon mari de ne pas sortir sans son téléphone portable? Suis-je condescendante, suis-je imprudente? C’est perturbant.»

Le couple est uni depuis plus de 20 ans et a traversé la vie sur un pied d’égalité. «La maladie de Parkinson ne change rien à cet état de fait, mais nous devons renégocier notre relation. La question de la liberté se pose sous un jour nouveau, après tout j’ai encore une vie à côté de mon mari. Je veux vivre une relation et ne pas tomber dans une relation de dépendance.»

Reconnaître la dépendance

Le risque d’isolement social est grand; la responsable d’un groupe d’entraide pour proches le sait. «De nombreux proches atteignent leurs limites et les dépassent en prenant soin de leur proches 7 x 24 heures et en ne faisant appel à une aide extérieure qu’une fois qu’ils sont eux-mêmes tombés malades.» La Suisse a encore un long chemin à parcourir dans ce domaine. «Les offres de prise en charge sont extrêmement en retard sur les services de soins. Des solutions intelligentes permettant de répartir les tâches de prise en charge entre les bénévoles et les professionnels dans toute la Suisse sont nécessaires.» On a réalisé trop tard que les proches qui assument la prise en charge n’ont pas seulement besoin de temps pour eux, mais ont parfois également besoin d’être encadrés.

Des études ont clairement démontré que les proches qui assument la prise en charge en étant eux-mêmes aidés tombent moins souvent malades, et que les personnes dont elles ont la charge sont placées dans des établissements stationnaires plus tardivement. «J’aimerais que le grand public s’intéresse davantage aux aspects sociaux, de prise en charge et spirituels de la vie. En effet, de la même manière que personne ne grandit seul, personne ne peut vieillir seul.»